Crianza a contracorriente: madres de niños y niñas con espectro autista

El mundo al que llegan es áspero. Este lugar no está preparado para ellos y ellas. Piensan en imágenes, en cosas concretas. Se concentran en sus propias ideas y no dominan como el resto la parte social. No les importa el qué dirán ni se apegan a las formas. Son muy sensibles y no es sencillo que los demás entiendan sus necesidades. Son personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula que, en todo el planeta, sólo una de cada 100 personas con este síndrome es diagnosticada.

En Jalisco hacen falta más centros de atención gratuita para quienes nacen con esta condición y para sus familiares, en particular para las madres, ya que son ellas sus principales cuidadoras y quienes ven más afectados su entorno y su estado de ánimo con las situaciones que enfrentan a diario.

En general, existe un rezago en la materia. De acuerdo con Paola Alejandra Bátiz Flores, académica del ITESO, la situación en el sector público para la atención de personas con TEA y sus allegados es muy similar a la que existe en general en el país: «si por alguna razón estos niños necesitan atención, suelen tener citas muy lejanas. Listas de espera tremendas. Hacen falta más centros de atención gratuitos. A veces la gente tiene que hacer esperas de hasta tres años para tener una cita».

La OMS señala que los Trastornos del Espectro Autista conforman un grupo de afecciones que, en resumen, se caracterizan por distintos grados de dificultad en la interacción social y la comunicación. A decir de la especialista, esto provoca en las madres un sentimiento fuerte de frustración: «en el consultorio veo que las mamás buscan fuerzas donde pueden para hacer como que no pasa nada y sacar adelante el día a día. Pero definitivamente les duele y les frustra mucho no saber si su hijo tiene hambre, sueño, si está contento, si le duele algo, o si simplemente sus hijos las quieren de regreso, tanto como ellas los quieren».

Conocer la experiencia emocional de estas mujeres es parte importante de la tesis desarrollada por Bátiz en el Doctorado en Investigación Psicológica del ITESO, y cuyo interés central consiste en evaluar a niños y niñas de entre dos y cinco años con sospecha del diagnóstico de TEA, o que ya lo tengan confirmado.

Hay infinidad de investigaciones alrededor del TEA, su diagnóstico y sus repercusiones; sin embargo, dice, existe un hueco importante en el estudio de la relación entre estas madres y sus hijos e hijas: «en la cultura en la que vivimos, en cuanto a roles de género y de cómo se vive el día a día, es a las mamás a las que les toca la chamba de estar yendo con el niño a la escuela, a la terapia, a la evaluación, al doctor y a todo lo que se tenga que hacer y, finalmente, la carga cae en ellas. También con los padres, hermanos, abuelos, todo mundo, pero, a final de cuentas, la que lleva todo ese desgaste tanto físico como emocional en el día a día es la madre de los niños».

«En Latinoamérica hay muchos estudios que reportan que las mamás se presentan ante un panorama muy desalentador de inicio, porque como mamá tú esperas que tu hijo sea lo mejor que pueda ser. Esperas darle todo lo que esté en tus manos para que se desarrolle, para que aprenda, para que crezca, para que trabaje, para que pueda tener una familia y tenga éxito en la vida de la forma en la que tú piensas. Pero, de pronto, pasan los meses, o a los dos años de vida te das cuenta de que tal vez tu hijo no va por el camino que tú pensaste, y ahí es donde hay un punto de quiebre importante en la experiencia de las madres», relata la psicóloga.

La falta de información hace que, incluso, los médicos hagan comentarios devastadores como: «mira es fácil. Tu hijo no va a hablar, no va a socializar, nunca va a entrar a la escuela, tiene autismo, dale esta medicina y adiós». Cuando la realidad es que está comprobado que, entre más temprano se haga el diagnóstico, es más probable que un niño o una niña puedan aprender y desarrollar habilidades para tener una mejor calidad de vida. Esto está relacionado con la plasticidad que tiene el cerebro en los primeros años, lo que facilita adquirir nuevos conocimientos en las etapas tempranas del desarrollo.

Ante este escenario, Paola Bátiz quiere que su investigación ayude a vislumbrar y poner en evidencia que hay un campo de atención pendiente desde el servicio de los psicólogos, los médicos o cualquier profesional que trate este tipo de trastornos del neurodesarrollo: «quisiera proponer estrategias para recalcar que la terapia no solamente debe ser para el niño. No solamente debemos enseñarle a hablar a un chiquito que no sabe hablar porque tiene autismo, sino que también deberíamos dar muchas más estrategias a la mamá para sobrellevarlo. Es importante trabajar en ello».

Con la parte cuantitativa del estudio espera elaborar un tipo de evaluación con la que los especialistas puedan acercarse más a esos rasgos y signos que podrían detectarse antes de los tres años, que es la edad promedio en la que se diagnostica el TEA.

En México, los servicios públicos y privados son insuficientes para diagnosticar y atender de forma óptima a quienes viven con TEA y a sus familiares.

De acuerdo con Bátiz, también hace falta que los profesionales de la salud que monitorean el desarrollo de los niños y las niñas en la primera infancia supervisen de forma constante, a fin de detectar a tiempo focos rojos o signos de alarma en el comportamiento de los chicos, en aras de un diagnóstico oportuno.

«Hace falta que las escuelas reciban más capacitación para la integración y educación de estos niños. Que la sociedad en general y en los espacios públicos los encargados tengan más información sobre los comportamientos que pueden presentarse. Cómo se debería trabajar, cómo se debe tratar a estos niños. En países como Estados Unidos hay ya parques temáticos en donde pueden asistir y hay personas capacitadas para estar con ellos, disfrutar con ellos y hacerles pasar un buen rato».

Pero las carencias no se presentan sólo en el ámbito público: «aun cuando hay más atención o profesionales en lo privado, también en lo privado hacen falta prácticas más efectivas. Faltan más profesionales especializados en la detección y diagnóstico y en el tratamiento de estos niños. También es cierto que se vuelve muy complicado encontrar a personas que le quieran entrar a trabajar con ellos. A veces en las escuelas no los quieren aceptar porque los berrinches son muchos, porque hay dificultades importantes para estar con ellos. Hay que aumentar la cultura de la integración en las escuelas».

Se han hecho esfuerzos, pero la realidad es que falta mucho por avanzar en este sentido: «las escuelas privadas se están viendo obligadas a aceptarlos, pero el hecho de aceptar a un niño en una escuela privada con este diagnóstico no siempre indica que la escuela sea inclusiva. En muchas ocasiones son niños que simplemente los tienen ahí en el salón sin hacer gran cosa y son pocas las escuelas que se abren a la oportunidad de aprender y permitir que entren monitoras a trabajar con estos niños y recibir recomendaciones».

La falta de un diagnóstico temprano en niños y niñas con TEA puede impedir que aprendan formas de comunicarse, de expresarse y de comportarse que facilitarían su integración a la sociedad y, por ende, tener una mejor calidad de vida, tanto ellos como sus familiares.

El TEA no es una enfermedad. No es algo que se cure o que se quite. Es un patrón distinto a nivel tanto de estructura cognitiva como conductual: «hay otras formas de proceder y de entender el mundo, y ahí tendríamos que entender que eso nos pasa a todos. Todos somos distintos y habría que ser mucho más respetuosos con las diferencias».

Paola Alejandra Bátiz Flores trabaja en su consultorio con niños y niñas con diagnóstico de Espectro Autista, y participa en el Proyecto de Neuropsiquiatría infantil en Centro Polanco y Neuropsicología infantil en La Colmena (ambos de la Licenciatura en Psicología). Recientemente le autorizaron en el Centro de Autismo del DIF Zapopan invitar a las familias que asisten a participar en su tesis, y próximamente colaborará con el DIF Guadalajara.

FOTO: Luis Ponciano