A través de su proyecto TEAbrazo, Leslee Barba Salas entrelaza el diseño de espacios públicos con el bienestar de las mujeres que cuidan a personas con trastorno del espectro autista. Su propuesta consiste en diseñar, junto con ellas, entornos que faciliten su descanso y recreación 

«¿Cree que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar? ¿Tiene miedo de lo que el futuro depare a su familiar? ¿Siente que ha perdido el control de su vida?”. Esas son algunas de las preguntas que dan cuenta de los duelos cotidianos que enfrentan quienes asumen el cuidado de otras personas. Además, son algunos de los reactivos de la escala de sobrecarga del cuidador, ZARIT-12, un instrumento que Leslee Barba Salas ha utilizado en su trabajo con madres de niñas y niños con trastorno del espectro autista (TEA). 

Leslee es una estudiante de la Maestría en Diseño Estratégico e Innovación Social del ITESO, quien está comprometida con el ocio y la recreación. “Tener tiempo para no hacer nada, me permite hacer todo”, dice. Precisamente por eso se ha dedicado a acompañar a mujeres cuidadoras, porque piensa que ellas, que hacen todo —limpian, alimentan, trasladan, planifican, contienen— necesitan, más que nadie, momentos de pausa, contemplación y calma para ellas mismas. 

A su proyecto de posgrado, Barba Salas lo ha llamado TEAbrazo. Su objetivo es construir un protocolo con directrices que certifiquen algunos espacios públicos, en especial parques, como lugares ideales para la recreación de quienes cuidan de personas con TEA. Luego, le gustaría presentar la herramienta técnica a las instituciones públicas responsables de garantizar experiencias de cuidado dignas, para que esos entornos se hagan realidad en el Área Metropolitana de Guadalajara. 

De acuerdo con las experiencias recopiladas por la estudiante de posgrado, este tipo de entornos no han llegado con la misma urgencia que los centros dedicados a la atención psicosocial y clínica de quienes viven con el trastorno. Aunque sí son igual necesarios, pues quienes cuidan enfrentan la sobrecarga física, emocional y económica, que se intensifican con la exclusión.  

“Ellas (las cuidadoras) dicen ‘si no hay quien cuide al niño, no puedo ir’. Se la pasan aisladas o aislados la mayor parte de su tiempo porque son señalados, porque los niños tienen crisis y no pueden salir, o porque la familia no los acepta. Entonces la oportunidad de crear espacios para que ellas salgan y sean vistas, no señaladas, es darle un giro grande a lo que son los espacios”, dice Leslee.  

Como diseñadora de interiores, tiene claro que los espacios pueden ser detonantes de procesos emocionales y, por lo tanto, hace falta adecuarlos a las necesidades de quienes los ocupan. Aquellos dedicados al ocio Leslee los llama “espacios de transición”: pueden ser desde edificios con gran infraestructura, hasta lugares a cielo abierto, en donde se ofrece, de manera simultánea, una clase gratuita para las cuidadoras y servicios de cuidado para sus hijos.   

Una experiencia de cocreación y contención 

Leslee comenzó su acercamiento con las personas cuidadoras a través de Alicia Negrete, fundadora y directora de la asociación civil tapatía Trascendiendo el Autismo. Alicia fue su guía para conocer a otros integrantes de la comunidad y gracias a ello, hoy la estudiante del ITESO está en contacto con más de 30 madres de entre 40 y 60 años que cuidan de menores con TEA.  

En su trabajo de recopilación de información Leslee ha llegado a conclusiones preliminares, pero muy relevantes. Entre ellas, que el 98% de las cuidadoras son mujeres, que no cuentan con una red de apoyo sólida y que la mayoría de ellas tienen dificultad para concebir un espacio cómodo en el que se puedan relajar.  

La metodología utilizada incluyó entrevista a profundidad con seis madres, observación participante de sus labores de cuidado y una encuesta respondida por alrededor de 200 personas cuidadoras, en donde se incluyen preguntas de la escala de sobrecarga del cuidador, ZARIT-12, de su nivel socioeconómico y de sus experiencias en espacios públicos. 

Además, en línea con el enfoque de creación colaborativa de la Maestría en Diseño Estratégico e Innovación Social, Leslee organizó talleres de codiseño con las participantes; el objetivo fue definir, en conjunto, las directrices para que los parques públicos sean espacios posibles para su recreación.  

“Haciendo talleres con las mamás, con las personas de la comunidad, me di cuenta de que para ellas un abrazo es muy importante. La palabra soporte es muy fuerte, pero realmente en esta comunidad es necesario. […] De verdad que me ha tocado llorar y gritar con ellas”, cuenta Leslee sobre la vulnerabilidad y la cercanía que ha desarrollado con las cuidadoras.  

En esa relación de mayor confianza, también les propuso apropiarse del concepto del “cuidatoriado”, establecido por la investigadora española María Ángeles Durán para referirse al grupo social conformado por quienes realizan trabajo de cuidado no remunerado. “Cuando hablamos del cuidatoriado las mujeres pasan de ser solo las mamás de alguien a tener algo propio”, dice la estudiante del ITESO. 

Esta primavera, durante la cual Leslee cursará su último semestre de maestría, se dedicará a la codificación de resultados con ayuda de Alonso Murillo Campos, otro estudiante de la Maestría en Ciencia de Datos del ITESO. Al egresar, su meta es consolidar TEAbrazo como una organización sin fines de lucro que le permita seguir caminando junto a las madres. Tras casi dos años de trabajo académico, ha descubierto que el impacto social que su labor puede generar es lo que ella más valora. 

 

FOTO: Zyan André