Del 17 al 24 de noviembre se presentó la exposición ‘Dialoguemos con el dolor’ con las obras de 10 personas que viven con dolor. La convocatoria fue hecha por un grupo de estudiantes de Gestión Cultural, que desde principios de este año crearon el proyecto Per il dolore
Una de cada cinco personas en el mundo sufre dolores crónicos. Enfermedades autoinmunes como la fibromialgia, el lupus, la artritis reumatoide o la espondilitis anquilosante provocan en los pacientes un sufrimiento físico que durará toda la vida. Para paliar estos efectos, lo más común es administrar medicamentos. Sin embargo, también es importante desarrollar y aplicar tratamientos basados en la escucha, así como generar espacios para que la gente que vive con dolor pueda expresar lo que siente sin sentirse juzgada.
Con esta premisa, un grupo de alumnos de la carrera de Gestión Cultural del ITESO comenzó el proyecto Per il dolore. Fue durante el primer semestre de 2022 que los estudiantes de la asignatura Proyectos Culturales I se dedicaron a preparar un taller para pacientes con enfermedades autoinmunes que sufrieran de dolores crónicos. Un médico especialista en cuidados paliativos diseñó e impartió este curso de cuatro módulos al que se inscribieron nueve personas.
Para la segunda mitad del año cambió la dinámica de Per il dolore. Esta vez les pareció importante que hubiera un espacio para la creación y la expresión. Así, los jóvenes abrieron una convocatoria para enfermos con dolores crónicos que quisieran participar con una obra artística en la que manifestaran sentimientos y emociones relacionados con sus dolencias y las maneras en las que afectan su cotidianidad. Entre los 10 participantes, llegaron trabajos del interior de México, Costa Rica, Argentina y Honduras. La muestra permaneció del 17 al 23 de noviembre en Studio GDC y se exhibieron piezas de pintura, dibujo, video y literatura.
Dialoguemos con el dolor fue el nombre de esta exposición con la que, a decir de Josué Ochoa, uno de los dos coordinadores del proyecto, buscaban que se diera una conversación para abrir a los asistentes al mundo del dolor: “Muchos sienten dolor, pero pocas personas nos atrevemos a hablar de él como un tema a tratar. Esta exposición abrió el tema del dolor como algo que se podría dialogar dentro y fuera del espacio. Se vivió un momento muy íntimo y cercano en el que muchas personas llegaron a conclusiones, como la de la importancia de las relaciones humanas.
“Lo que ellas buscan es empatía. No podemos comprender las condiciones por las que pasan, porque el dolor es algo muy privado que se vive dentro de la persona, en su cuerpo. Con esta actividad comprobamos nuestra hipótesis de que las palabras, la calidez humana y compartir este tipo de cosas hacen que se cree otro ambiente y otra forma de percibir el tema y, por lo tanto, se pueden imaginar infinidad de opciones para trabajar en ello”, explicó el estudiante.
Ana Gabriela López y Rosy Cabrera fueron dos de las participantes en las actividades de Per il dolore. Ana sufre de fibromialgia desde hace 12 años. A Rosy la diagnosticaron con el síndrome de fatiga crónica y fibromialgia en 2007. Ambas experimentan fuertes dolores y malestares cada día. Unas veces muy intensos, otras menos.
Tanto Ana como Rosy han sido blanco de descalificaciones. Como a muchos de los pacientes de este tipo de enfermedades autoinmunes, las han tachado de exageradas, o sus allegados se enfadan de que siempre intenten hablar de eso, por lo que se vuelve un tema incómodo y tabú.
“Pasé por muchas terapias alternativas, muchos tratamientos médicos, y lo que me lleva hoy en día a estar en un mayor equilibrio es tomar una buena actitud ante mi situación. Esto no va a desaparecer, el dolor es mi compañero de vida. Así que acepto, me adapto y aprendo. Durante esta enfermedad, en muchas ocasiones me he sentido sola y poco comprendida; tengo que ponerme una máscara con la que escondo mi dolor y actúo como que no pasa nada, porque siento que los que están a mi alrededor no comprenden el dolor con el que estoy en ese momento”, contó Ana.
Para Rosy, fue un logro que durante la exposición la gente se acercara a preguntarle cómo es vivir con dolor: “Con esa empatía y ese acercamiento la invisibilidad se diluía. Son enfermedades que se viven mucho en soledad, son muy incomprendidas porque no se notan. De repente dicen que eres floja, o que estás chiqueada, o que no quieres hacer las cosas o estás exagerando, y la verdad es que es muy doloroso e incapacitante. Esto tiene un impacto no sólo en ti, sino también en la familia, en las relaciones sociales, en las relaciones familiares, en tu trabajo, en todas las actividades”.
Los alumnos de Gestión Cultural que forman parte de Per il dolore son Josué Ochoa e Itzel Suárez, coordinadores; Zu Hernández y Alejandra Ruiz, en diseño de producción; Sergio “Monki” Rueda, en relaciones públicas; Cynthia Guerrero, en comunicación; Gina Falduto, en procuración de fondos; y Gabriela Heredia, en administración.
Per il dolore es un proyecto que surgió desde la clase de Proyectos Culturales. Con él, los alumnos buscan que el tema del dolor crónico se coloque en un lugar prioritario para el diálogo, a fin de quitar tabúes: “Procuramos que fuera en ese espacio donde pudieran encontrarse otras alternativas para tratar o para paliar su dolor. Esas alternativas tienen que ver con las relaciones humanas, con el compartir, con el autoconocimiento. Queríamos dejar claro que puede haber otras formas complementarias u otras alternativas a la medicina para tratar esto. Este tipo de enfermedades suelen resolverse mucho así: ‘Te duele algo, ve al doctor y medícate’. Ese tipo de enfermedades no son curables, por lo tanto medicarse no resulta en algo que realmente quite el dolor. Algo que puede beneficiar y complementar cualquier otro tratamiento es que la persona tenga la disposición y las herramientas para poder comunicar lo que siente”, añadió Josué.